Entrevista con Izaskun y Miguel, del Grupo de apoyo emocional y educativo para familias con hijos/as en Infantil y Primaria

Hablamos con Izaskun y Miguel, madre y padre de Daira (5 años) y Elsa (8 años) respectivamente. Ambos forman parte del “Grupo de apoyo emocional y educativo para familias con hijos/as en Infantil y Primaria” de nuestra entidad. Un grupo que se reúne mensualmente y que forma parte de nuestro programa de Atención Familiar donde se orienta a las familias en todo lo relativo a la educación de sus hijos/as con síndrome de Down (SD), se aportan herramientas necesarias de cara a hacer frente a la educación integral y se habla de recursos educativos y psicopedagógicos.

Hemos querido conocer la opinión de Izaskun y Miguel sobre cómo se sienten en este espacio, los retos que se plantean a nivel educativo de cara sus hijos/as, cómo ven el futuro y qué consejos le darían a otras familias.

¿Qué os aporta el trabajo en el grupo?

Izaskun (I): Me aporta tranquilidad, resuelven dudas y te informan de muchos asuntos.

Miguel (M): El trabajo en grupo es muy enriquecedor. Ofrece una plataforma colaborativa donde cada miembro aporta su experiencia y conocimientos únicos. Esto conduce a una variedad de soluciones y consejos, especialmente útil cuando alguien ya ha enfrentado situaciones similares. Este intercambio de experiencias enriquece el aprendizaje colectivo y fomenta un entorno de apoyo mutuo.

¿Qué temas se trabajan en el grupo? ¿Cuáles te han parecido los más útiles?

M: En nuestras sesiones, abordamos principalmente cuatro áreas: educación e inclusión, apoyo social y fiscal para la discapacidad, desarrollo de habilidades sociales y educación sexual, especialmente en el contexto del síndrome de Down. Los temas de educación e inclusión, junto con el apoyo a la discapacidad, han sido los más beneficiosos para nosotros, proporcionando información vital y estrategias prácticas.

I: Se ayuda a los padres y madres a cómo encaminar a tus hijos/as, cómo hacerlo para el día de mañana. Cómo el día de mañana tendrás preguntas que no sabrás cómo responderlas… A mí me pasa que me pregunto “¿ya sabré responder bien, me va a entender, tengo que protegerla más o menos, quiero que tenga una independencia, cómo lo vamos a hacer …?”.

Los temas más útiles han sido ayudas, becas, qué colegios les pueden ir bien, temas de autonomía de cara al futuro…

¿Qué aspectos relacionados con la educación de tu hijo con SD te parecen más importantes para trabajar en esta etapa?

I: Con Daira, como hemos tenido bastantes periodos de hospitalización, hemos vivido en un mundo de burbuja y ahora al salir se ha visto abrumada y su forma de expresar las cosas ha sido a través de rabietas o enfado.

Me habéis ayudado mucho a aprender a calmarla, a entender cómo y por qué está así, y en el ámbito de la educación también nos habéis ayudado mucho con el colegio porque desde el centro también querían ayudarle y que ella estuviera a gusto.

Para mí lo más importante de trabajar en esta etapa de infantil (Daira está en segundo curso) es el comportamiento de cara a la sociedad. El saber que no es no, el sí es sí…

M: Yo veo cuatro grandes campos que se abordan en las sesiones de grupo. En primer lugar, todos los aspectos relacionados con la educación y la inclusión. En segundo lugar, se tratan las ayudas sociales a la discapacidad y otros instrumentos fiscales. Por otro lado, se discuten temas como las habilidades sociales. Finalmente, a determinadas edades, aunque en mi caso concreto nos queda lejos, es necesario empezar a tratar asuntos sobre sexualidad y educación sexual en el Síndrome de Down. Tanto los asuntos sobre la educación como las ayudas a la discapacidad son dos de los temas que más útiles me han resultado.

A nivel familiar y social, ¿qué te aporta estar en el grupo?

M: La fortaleza del grupo radica en el apoyo emocional y práctico que ofrece a sus miembros. Este respaldo colectivo es fundamental para afrontar los desafíos cotidianos y fortalecer nuestras reivindicaciones. Para los niños, el grupo ofrece una oportunidad invaluable de forjar amistades y habilidades sociales que les serán útiles a lo largo de sus vidas.

I: Estar en el grupo ayuda mucho. Hablamos entre nosotras y nos dan herramientas para luchar por nuestros hijos/as.

¿Qué es lo que más te ha sorprendido de ver a tu hijo/a en esta etapa educativa?

I: Lo que más me ha sorprendido ha sido la inclusión que creo que se está haciendo ahora mismo con los niños y niñas con SD. Yo en su día estudié con un niño con SD pero no acababa de estar integrado en el grupo, en cambio con mi hija veo que lo que están haciendo es al revés: que el grupo se adapte a Daira y no que Daira se adapte al grupo.

M: Lo más impactante ha sido la aceptación y adaptación positiva de nuestra hija en diferentes entornos escolares. A pesar de haber cambiado de clase varias veces, su integración y la formación de vínculos con sus compañeros ha sido excepcional, lo cual es un testimonio del ambiente inclusivo en las escuelas.

¿Cuáles consideras que son los retos a alcanzar en esta etapa actualmente?

M: Los dos desafíos más significativos son asegurar una inclusión auténtica y completa de los niños con Síndrome de Down en la sociedad, comenzando por el ámbito educativo, y mejorar sus habilidades sociales para facilitar su integración y desarrollo en diferentes etapas de la vida.

I: Bueno, yo hablo como madre de Daira así que en nuestro caso sería la autonomía: que se vista y desvista, se lave los dientes… Y que consiga vivir en la sociedad con las normas de educación, de respeto, que sepa lo que está mal y bien.

En segundo de infantil lo que más me preocupa es que se pueda comunicar con los demás de su clase, que pueda decir sus miedos o sus cosas. Que sea, en definitiva, una más del grupo.

¿Qué aspectos consideras que es necesario cambiar a nivel educativo?

M: Una preocupación creciente es la disminución de recursos para alumnos con Necesidades Educativas Especiales. Esta reducción impacta negativamente en su desarrollo académico y social. Es esencial que las administraciones proporcionen los recursos necesarios para una inclusión efectiva y equitativa en el aula.

I: Por ejemplo, Daira está muy a gusto en el grupo, en el cole la quieren, la conocen y está muy integrada. No me gustaría que Daira tuviera que dejar el colegio pro no tener los apoyos necesarios. Si el día de mañana tenemos que cambiar de centro que sea porque no puede seguir, no porque no esté bien o no me convenza el colegio.

¿Qué es lo que más te preocupa del futuro académico de tu hijo/a?

M: Mi preocupación principal es el posible impacto negativo que la reducción de recursos educativos pueda tener en el aprendizaje y desarrollo de mi hija. Además, me inquieta la posibilidad de que se desfase en su desarrollo madurativo respecto a sus compañeros, afectando su integración social. También me preocupa la transición de aulas ordinarias a aulas especiales y saber cuándo es beneficioso para el niño.

I: que le guste y desee hacer algo, se le dé bien y no pueda hacer ese trabajo porque no se lo permitan.

¿Qué consejos darías a las familias que acaban de empezar la etapa educativa?

I: Que tengan montón de complicidad con profesores, directores, todo lo que es a nivel de colegio o a otros sitios donde vaya. Y luego por parte de los padres que hagan como un mini curso de qué necesitan y saber qué tienen entre manos.

También hay que decir que tienes que dar con el profesor o profesora adecuados. Si aciertas con un profesor que se implica y que le gusta lo que da, tienes el camino hecho. En mi caso ha sido Teresa y es que no la cambio en la vida. Es ella la que ha hecho que los compañeros se adapten a Daira, que cuenten con ella, que haga los trabajos…

El profesor ayuda un 90%. Si tienes eso, tienes todo.

M: Recomiendo mantener una confianza y comunicación transparente con el equipo de profesionales educativos y asociaciones. La educación es un esfuerzo colaborativo, y la coordinación efectiva entre todas las partes es clave. Además, es vital tener paciencia y perseverancia, entendiendo que el progreso en educación es un proceso continuo que dará frutos con el tiempo.