«Es necesario tener en cuenta las necesidades de cada familia de forma individualizada porque cada una acude de una manera diferente»
¿Cómo es el proceso de acogida en la Asociación?
El proceso de acogida se puede dar de dos maneras. La primera es que desde el centro hospitalario se ponen en contacto con la Asociación para informarnos del nacimiento de un bebé previo consentimiento de la familia. Otras veces, si no se da esta casuística, son las propias familias las que se ponen en contacto con la Asociación al tiempo.
En general la primera vez que se acercan a la Asociación suele ser un momento duro.
¿Qué es lo más importante en ese momento?
Una vez realizado el primer contacto con la familia se les ofrece una primera entrevista en la entidad. No hay un manual para atender a las familias. Es necesario tener en cuenta las necesidades de cada familia de forma individualizada porque cada una acude de una manera diferente. Hay familias que lo tienen más asumido, hay otras en las que lo tiene asumido uno y la otra persona no, hay otras que vienen los dos progenitores muy afectos emocionalmente… Te tienes que amoldar y adaptar a cómo viene emocionalmente la familia.
Yo me adapto a lo que creo que emocionalmente percibo y luego también hay una parte más estructurada en esa entrevista de información que les ofrezco sobre estimulación temprana o ayudas que necesiten, servicios… Les doy material para que puedan leer en casa de tipo emocional, guías para familias de esos primeros momentos de cómo se pueden sentir y qué pueden hacer y luego materiales más específicos de atención temprana o estimulación que les pueda guiar los primeros meses.
Hay familias que quieren tener más información sobre qué tienen que hacer, ayudas, qué hay en ese momento y qué va a pasar con su hijo/a. Y hay otras que necesitan visualizar el proyecto de vida de su hijo/a y ahí les explicas todo lo que hace la Asociación, todo lo que han conseguido las personas con SD y todo lo que está por conseguir.
¿Cómo actúa la Asociación en el momento en que se da un nacimiento en el hospital?
Hasta hace pocos años existía un protocolo en el que familias de la entidad llevaban a cabo una visita al centro hospitalario en el momento del nacimiento para dar ese primer apoyo emocional a las familias que habían tenido un bebé con SD, siempre bajo demanda, es el programa “Familia a Familia”.
En este momento, debido a que la estancia en el hospital se ha acortado a menos de 48 horas, esta visita resulta inviable, por lo que las familias o llegan muy tarde a la entidad, o acaban por no venir porque les cuesta muchísimo más dar el paso. Por esta razón, desde la Asociación uno de nuestros objetivos prioritarios antes de que finalice el año, es difundir este programa con una visita de familias de la Asociación en el propio domicilio.
Para ello estamos elaborando folletos nuevos informativos de este programa con este primer apoyo de la entidad, para difundirlos en centros de salud y en coordinación con el equipo de trabajo social de los hospitales.
Desde la Asociación, ¿qué servicios se ofrecen a las familias en los primeros meses tras el nacimiento?
Ofrecemos ese primer apoyo emocional a familias con el grupo de apoyo emocional con hijos e hijas entre 0 y 3 años, que es un apoyo para que aprendan a situarse a nivel familiar y social con el nacimiento de su hijo/a, trabajar ese “duelo” que se llama así del hijo no nacido. Se habla siempre la metáfora del viaje que tienes pensado ir a X lugar y apareces en otro que no tenías pensado. Es aprender a adaptarte a esa nueva situación.
Supone trabajar con todo su mundo emocional esos primeros años. Se trabaja muy a nivel individual, porque aunque vengan en pareja y grupos, se trabaja de manera personalizada porque hay personas que pueden sentir culpa por cómo se han sentido en esos primeros momentos; otras, rechazo por lo que le está pasando; otras, rabia de por qué a mí sí y al otro no, sentimientos de pena y también de pensar que no están disfrutando porque solo les ven la cara de SD.
Se trabaja mucho esa transición y ese poder ver a tu hijo/a con su nombre, no mirarle y ver solamente los rasgos de una persona con SD, sino ver a su hijo/a sin los rasgos del SD.
¿Cuál es tu labor como psicóloga?
Mi labor es acompañar, orientar, el estar cuando lo necesitan y ya cuando vienen conmigo al grupo de familias de 0 a 3 años yo actúo como facilitadora de ese grupo, facilitando el trabajar todas esas emociones y situaciones que traen, que son nuevas y que son de adaptación y de proceso emocional de duelo y de reconvertir esas expectativas.
Las familias tienen así un espacio donde poder trabajar todas esas emociones y sentimientos entre ellas con personas que están pasando por lo mismo. Y es el espacio donde se sienten entendidas porque reímos, lloramos y encuentran así el apoyo necesario del grupo.
Es un espacio de crecimiento personal y es importante recalcarlo. Se aprovecha para hacer mucha unión entre los hijos e hijas de esas familias y también para hacer Asociación. Es el primer paso para hacer Asociación, a mí esto me parece muy importante. Que se vayan impregnando de la filosofía, de nuestro trabajo y de las líneas que consideramos que hay que seguir para poder trabajar con su hijo o hija. Que sean parte activa.